Public-talk

Открытие НЕконференции. Приветственное слово организаторов и партнеров.

Есть ли точки для эффективного взаимодействия родительских и экспертных сообществ с государственными институциями в интересах детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями нейроразвития? Какова роль родительских организаций в развитии государственной поддержки и программ помощи детям с разными потребностями? Каковы механизмы учета родительского запроса? Возможно ли эффективное внедрение в систему государственной помощи продуктов и сервисов НКО для решения проблем детей и взрослых?
В России уже есть яркие примеры успешного взаимодействия крупных родительских сообществ с государством. Вместе с тем, существует необходимость в более широкой интеграции опыта родительских и экспертных НКО при разработке новых инициатив и программ. Несмотря на уже достигнутые успехи, многие компоненты системы помощи все еще нуждаются в доработке, включая внедрение методик с доказанной эффективностью, создание доступных и качественных сервисов, способствующих социальной интеграции детей и взрослых с нарушениями развития. Важнейшей задачей является создание общего экспертного поля, нацеленного на продуктивное взаимодействие в интересах детей и родителей.
Кроме того, необходимо совершенствовать механизмы обратной связи, которые обеспечат активное участие родительских организаций в оценке эффективности существующих подходов и программ. Важно, чтобы система обратной связи стала не просто инструментом для сбора мнений, а важным элементом в процессе принятия решений и оптимизации программ, что в свою очередь усилит их эффективность и соответствие реальным потребностям общества.
Видением совместных действий и опытом выстраивания совместной работы с государственными институтами в интересах детей с нарушениями развития и инвалидностью поделятся представители ведущих родительских и экспертных НКО и федеральных органов исполнительной власти. Это позволит участниками мероприятия не только поделиться инновационными решениями, но и выработать совместные стратегии для дальнейшего улучшения поддержки и более эффективного решения проблем, стоящих перед государством и обществом в отношении наиболее социально уязвимой группы населения в силу необходимости поддержки на всех этапах жизненного маршрута – детей и взрослых с РАС и другими нарушениями нейроразвития.

Как выстраивать эффективное партнерство и взаимодействие родительского сообщества, бизнеса и НКО в сфере социального развития.

Вопросы организации социальных сервисов и системы поддержки детей с тяжелыми нарушениями поведения. Как это реализуется и что еще необходимо сделать?

Сессия‑диалог о перспективах сотрудничества грантодающих
организаций и НКО, реализующих системные проекты.

Закону об инклюзии 12 лет, а системных решений в этой сфере все еще нет. Есть ли будущее у модели «Ресурсный класс» и что мы можем сделать совместно для внедрения модели в государственную систему?

Что делать после школы? Какие возможности для будущего детей с аутизмом видят родители после окончания школы. В формате открытой беседы участники смогут поделиться своими ожиданиями и идеями.

О силе родительского сообщества и его влиянию на жизнь семей и регионов. Руководители НКО расскажут, как совместные усилия родителей способствуют поддержке, защите прав и улучшению качества жизни детей с аутизмом. Будут представлены успешные примеры форматов взаимопомощи, объединения родителей в регионах, а также обсуждены вызовы, с которыми сталкивается объединение родителей.

Обсуждение особенностей представления людей с аутизмом в медиа. Опыт актеров, медиа-агентств и самоадвокатов раскроет, как правильно и уважительно транслировать образ человека с аутизмом в фильмах, соцсетях и медиапроектах, не нарушая его права и человеческого достоинства.

Секция, посвященная развитию мастерских и программ полезной занятости для людей с аутизмом. Участники обсудят успешные примеры создания мастерских, варианты профессиональной адаптации и возможности трудоустройства, способствующие социальной интеграции и повышению качества жизни.

Практическая сессия ответов на вопросы из родительского чата по открытию и работе ресурсных классов.

Почему достижения науки необходимы в системе помощи людям с РАС? Как понять, что эффективность методики доказана наукой? Можно ли считать качественным исследование на малой выборке детей? Почему вообще в клинических рекомендациях указаны психолого-педагогические методики? Как вы докажете, что прикладной анализ поведения работает именно на выборке российских детей? Всегда ли мнение профессора весомее мнения неостепенённого ученого или специалиста? Зачем специалистам изучать так много сложной научной информации, если они занимаются практикой? «Как можно не учитывать наш огромный вклад в науку, если мы оценили эффективность методики у детей с РАС в нашем центре!?» Нужны ли в России собственные научные исследования по тематике РАС и какие?

Это не будет традиционным форматом состязания молодых ученых, даже несмотря на то, что среди родителей детей с РАС тоже есть ученые. Участники будут соревноваться в аргументации в пользу доказательного подхода и подходов, основанных исключительно на клиническом опыте или сложившейся практике различных «школ психиатрии». Этот формат предполагает критическое осмысление и конструктивный диалог, позволяющий участникам не только отстаивать свои взгляды, но и учитывать мнения оппонентов для выстраивания дальнейшей коммуникативной стратегии и сотрудничества с профессиональным медицинским сообществом и родителями в интересах детей с РАС.